Verdensstjernen Celine Dion har i flere år kæmpet med alvorlige helbredsproblemer, der har holdt hende væk fra scenen. I 2022 afslørede Dion, at hun var blevet diagnosticeret med Stiff Person Syndrom, en sjælden neurologisk lidelse. Denne tilstand forårsager muskelsammentrækninger og påvirker hendes evne til at synge, som hun er vant til.
På grund af diagnosen aflyste Dion alle sine kommende optrædener, mens hun navigerede i de tidlige stadier af sygdommen. Mindre end to år senere vendte den 56-årige superstjerne dog tilbage til scenen for igen at synge for sine fans. Dette skete ved åbningsceremonien for OL i Paris i 2024, hvor hun optrådte på Eiffeltårnet.
Få måneder før sin triumferende tilbagevenden til scenen udgav hun en dokumentar om sin oplevelse med Stiff Person Syndrom. Filmen, med titlen "I Am: Céline Dion", havde premiere på Prime Video i juni og giver et intimt indblik i Dions anstrengelser for at vende tilbage til at optræde. Sangerinden deler også regelmæssigt glimt af sit liv med Stiff Person Syndrom på sin Instagram-konto.
Hvad er Stiff Person Syndrom?
Stiff Person Syndrom er en progressiv, neurologisk lidelse med træk af en autoimmun sygdom. Den forårsager muskelstivhed i torso og lemmer samt en øget følsomhed over for støj, berøring og følelsesmæssig stress, hvilket kan udløse smertefulde muskelspasmer. Ifølge National Institute of Neurological Disorders and Stroke kan tilstanden have en alvorlig indvirkning på livskvaliteten.
Mennesker med Stiff Person Syndrom kan udvikle en foroverbøjet holdning og have svært ved at gå eller bevæge sig. De kan også falde hyppigere, fordi de mangler muskelreflekser til at gribe sig selv, hvilket kan føre til skader.
Stiff Person Syndrom er sjældent og rammer kun én eller to personer ud af en million. Det rammer dobbelt så mange kvinder som mænd. Det er en "meget alvorlig tilstand", siger Dr. Desimir Mijatovic, en smertebehandlingsspecialist. Folk kan have svært ved at bevæge sig og svært ved at leve deres liv.
Dr. Scott Newsome, direktør for Stiff Person Syndrome Center ved Johns Hopkins Medicine, kaldte det "en ødelæggende sygdom". Det er "ret smertefuldt, så folk vil gå rundt med disse kroniske smertesyndromer, gå fra læge til læge for at finde ud af, hvad der forårsager disse virkelig slemme spasmesmerter. Nogle gange bliver de stemplet som skøre."
Fordi Stiff Person Syndrom er så sjældent og kan efterligne andre tilstande, tager det i gennemsnit omkring syv år for folk at få en diagnose. Der er ingen kur mod Stiff Person Syndrom, selvom symptomerne kan holdes under kontrol med visse lægemidler samt fysioterapi, ergoterapi og vandterapi.
Symptomer på Stiff Person Syndrom
Patienter kan i starten føle et smertende ubehag, stivhed eller smerte, især i lænden eller benene, men også i skuldre, nakke og hofter. Med tiden stivner benmusklerne, hvor det ene ben ofte er mere påvirket end det andet, hvilket fører til en stiv gang og en foroverbøjet holdning.
Patienter udvikler også muskelspasmer, som kan udløses af almindelige lyde, såsom et bilhorn, "hvilket får folk til at fryse som en statue og falde". Bare at gå ned ad gaden kan udløse en spasme og et fald. At mangle regelmæssig søvn, høje lyde og stressende situationer kan forværre symptomerne.
Instruktøren af Dions dokumentar, Irene Taylor Brodsky, beskrev, hvordan det var at være vidne til et af sangerindens medicinske anfald. "Hendes krop gennemgik noget, der var ufatteligt. Og jeg var ikke sikker på, om hun var bevidst om det. Og jeg var ikke sikker på, om hun ville overleve det," sagde Brodsky.
Celines Rejse med Diagnosen
Celine Dion bemærkede de første symptomer på Stiff Person Syndrom allerede i 2008 under sin Taking Changes World Tour i Tyskland. Hun fortalte, at hendes stemme begyndte at gå højt op, og hun følte, at hun ikke kunne kontrollere den. Under lydprøver måtte hun forkorte tiden og bede sin dirigent om at sænke tonearterne for hendes optrædener. Dion beskrev forsøget på at synge med Stiff Person Syndrom som "nogen, der kvæler dig".
Med tiden begyndte hun også at opleve muskelspasmer, balanceproblemer og besvær med at gå. Hun fortalte, at det føles som om, hvis hun peger sine fødder, vil de blive i en fastlåst position, eller hvis hun laver mad, vil hendes fingre og hænder komme i en position, der kramper, men som ikke kan låses op. Nogle gange, når det er meget alvorligt, kan spasmerne endda brække ribben.
I mange år forstod Dion ikke, hvad der forårsagede hendes symptomer. Hun jonglerede også med ansvaret for at passe sin mand, René Angélil, der døde i 2016. "Vi vidste ikke, hvad der foregik. Jeg tog mig ikke tid. Jeg skulle have stoppet, taget mig tid til at finde ud af det," fortalte hun. "Min mand kæmpede også for sit eget liv... Jeg måtte opdrage mine børn. Jeg måtte gemme mig. Jeg måtte prøve at være en helt."
I 2019 fortalte Dion, at hun tog høje doser diazepam, også kendt som Valium, for at slappe af i kroppen og kunne optræde, da hun kæmpede med muskelsammentrækninger, som endnu ikke var diagnosticeret som Stiff Person Syndrom. Hun indrømmede, at hun ikke vidste, at det kunne slå hende ihjel. Hun tog for eksempel 20 milligram Valium før en optræden, og effekten var allerede væk på vej fra omklædningsrummet til scenen. Man vænner sig til det, og det virker ikke længere. På et tidspunkt tog hun 90 milligram om dagen, en mængde der kan være dødelig. Hun vænnede sig gradvist af med medicinen med hjælp fra læger under pandemien.
Da pandemien ramte i 2020, begyndte hun at søge svar på sine helbredsproblemer. "Det lyder sandsynligvis meget mærkeligt at sige dette til dig, men da jeg blev diagnosticeret, var jeg glad. Jeg var endelig i stand til at bevæge mig med bølgen, ikke imod den," sagde hun.
I oktober 2021 meddelte Dion, at hun udsatte åbningen af sit nye Las Vegas-show på grund af medicinske problemer, som skyldtes "alvorlige og vedvarende muskelspasmer". Få måneder senere, i januar 2022, måtte Dion aflyse den nordamerikanske del af sin verdensturné, da hendes bedring "tog længere tid end håbet". I april 2022 udsatte hun sin verdensturné i Europa igen og aflyste nogle shows. Hun sagde dengang, at de gode nyheder var, at hun "havde det lidt bedre".
Endelig i december 2022 delte Dion offentligt sin diagnose med Stiff Person Syndrom i en følelsesladet video. Hun forklarede, at spasmerne påvirkede alle aspekter af hendes daglige liv, nogle gange forårsagede vanskeligheder, når hun gik, og ikke tillod hende at bruge sine stemmebånd til at synge, som hun var vant til. Hun sagde, at hun arbejdede hårdt med sin idrætsmedicinske terapeut hver dag for at genopbygge sin styrke og evne til at optræde igen, men indrømmede, at det havde været en kamp. Alt, hvad hun kender, er at synge. Det er, hvad hun har gjort hele sit liv, og det er, hvad hun elsker mest.
I maj 2023 aflyste hun officielt resten af sin verdensturné på grund af sine helbredsproblemer. Hun undskyldte for at skuffe alle igen og forklarede, at hun arbejdede hårdt, men turnéer er meget vanskelige, selv når man er 100%. Det var ikke fair at fortsætte med at udsætte showsene, og selvom det knuste hendes hjerte, var det bedst at aflyse alt nu, indtil hun virkelig var klar til at vende tilbage på scenen igen. Hun understregede, at hun ikke gav op.
Behandling og Vejen Tilbage
Dions tilstand behandles med IVIG (intravenøs immunoglobulin), som hjælper med at håndtere de autoimmune aspekter af tilstanden. Hun går også til en stemmeterapeut og fysioterapeuter og tager medicin. Hun fortalte om at bruge høje doser Valium for at kontrollere sine muskelspasmer i fortiden, men at hun er vænnet fra det.
Generelt involverer behandling for Stiff Person Syndrom normalt immunbehandling, som inkluderer IVIG, og symptomfokuseret behandling, som inkluderer medicin, såsom muskelafslappende midler, og forskellige fysioterapier. I april 2024 fortalte hun Vogue France, at hun modtog vokal-, fysisk og atletisk terapi fem dage om ugen. "Jeg arbejder på mine tæer, mine knæ, mine lægge, mine fingre, min sang, min stemme," sagde hun. Enten træner hun som en atlet og arbejder super hårdt, eller også slår hun fra, og så er det slut, hun bliver hjemme, lytter til sine sange, står foran spejlet og synger for sig selv. Hun har valgt at arbejde med hele sin krop og sjæl, fra top til tå, med et medicinsk team. Hendes mål er at være den bedste, hun kan være.
Dions læge, Dr. Amanda Piquet, har udtalt, at Dion har gjort "betydelige fremskridt" med sin behandling, siden dokumentaren blev lavet. Dion fortalte også BBC i juni 2024, at hendes stemme "vil blive genopbygget", og at processen allerede var startet for et stykke tid siden. Hendes stemme bliver genopbygget, mens hun taler.
Tilbage på Scenen: OL 2024
Efter flere års fravær vendte Celine Dion tilbage til scenen ved åbningsceremonien for OL i Paris 2024. Hun overraskede fans med en følelsesladet optræden fra Eiffeltårnet, hvor hun sang en fantastisk fortolkning af Edith Piafs "L’Hymne à L’Amour". Dette markerer Dions første offentlige optræden siden hun annoncerede sin diagnose med Stiff Person Syndrom.
Fremtiden for Celines Karriere
Celine Dion er fast besluttet på at synge igen og nægter at lade sin sygdom "kontrollere mit liv". Hun har udtalt: "Jeg vil gå tilbage på scenen, selv hvis jeg skal kravle. Selv hvis jeg skal tale med mine hænder, vil jeg... ikke kun fordi jeg skal, eller fordi jeg har brug for det. Det er fordi jeg vil, og jeg savner det."
Hun tror på sig selv og sin mod. Hun ved, at hun har et godt team, der måske indimellem vil sige: "Ingen forestilling i aften." Det bliver svært, og det vil sandsynligvis ske. Alligevel vil hun ikke lade sygdommen styre. "Jeg kommer på scenen, fordi jeg er klar. Og mine stemmebånd vil ikke skræmme mig, for jeg vil være klar, og jeg vil ramme de toner."
Dog har sangerinden ikke offentliggjort en specifik tidsplan for en ny turné. I interviewet med Vogue France sagde hun: "Som tingene står, kan jeg ikke stå her og sige til dig: 'Ja, om fire måneder.' Jeg ved det ikke... Min krop vil fortælle mig det." Hun tilføjede dog, at hun ikke bare vil vente. Det er moralsk svært at leve fra dag til dag. Det er hårdt, hun arbejder meget hårdt, og morgendagen bliver endnu hårdere. Men én ting vil aldrig stoppe, og det er viljen. Det er passionen. Det er drømmen. Det er beslutsomheden.
Mens hver persons situation er forskellig, er nogle mennesker i stand til at håndtere symptomerne på Stiff Person Syndrom til det punkt, at deres tilstand er stabil, og de kan fortsætte med at leve et ret mobilt liv. Personer som Céline er ofte i stand til at overvinde mange fantastiske ting, og det er bestemt noget, der er muligt.
Tidslinje for Celines Helbred
- 2008: Dion bemærker de første symptomer på turné.
- 2019: Dion bruger Valium til at håndtere udiagnosticerede muskelspasmer (senere vænnet fra).
- 2020: Dion begynder at søge svar på helbredsproblemer under pandemien.
- 2021: Dion udsætter genåbningen af sin Las Vegas-residency.
- Januar 2022: Dion aflyser de resterende shows på den nordamerikanske del af sin verdensturné.
- April 2022: Dion udsætter sin verdensturné igen.
- December 2022: Dion deler offentligt sin diagnose med Stiff Person Syndrom.
- 2023: Dion aflyser officielt resten af sin verdensturné.
- April 2024: Dion udtaler sig om sine behandlinger, herunder intensiv terapi fem dage om ugen.
- Juni 2024: Dions dokumentar "I Am: Céline Dion" udkommer. Hun giver sit første tv-interview siden diagnosen og udtaler, at stemmen genopbygges.
- Juli 2024: Dion optræder for første gang siden 2020 ved åbningsceremonien for OL i Paris.
Ofte Stillede Spørgsmål om Celine Dions Helbred
Kan Celine Dion gå?
Stiff Person Syndrom kan forårsage vanskeligheder med at gå og balanceproblemer på grund af muskelstivhed og spasmer. Dion har selv nævnt, at spasmerne nogle gange forårsager vanskeligheder, når hun går. Dog viser hendes seneste optræden og udtalelser en forbedring og en stærk vilje til at genopbygge sin fysiske form.
Hvornår stoppede Celine Dion med at optræde?
Celine Dion stoppede ikke brat med at optræde, men hendes optrædener blev gradvist påvirket og senere aflyst på grund af hendes helbred. Hun udsatte shows i 2021 og 2022 og aflyste til sidst hele sin verdensturné i maj 2023 efter at have modtaget diagnosen med Stiff Person Syndrom i december 2022. Hendes første offentlige optræden efter diagnosepausen var ved OL i Paris i juli 2024.
Hvordan har Celine Dions helbred det i dag?
Ifølge Celine Dion selv og hendes læge gør hun "betydelige fremskridt" med sin behandling. Hun modtager intensiv terapi (vokal, fysisk, atletisk) fem dage om ugen. Hun udtaler, at hendes stemme er ved at blive genopbygget, og at hendes lykke er vendt tilbage, da hun nu kan fokusere på virkeligheden i stedet for at skjule sin tilstand. Selvom hun stadig kan opleve spasmer og muligvis må aflyse shows i fremtiden, er hun fast besluttet på at vende tilbage til scenen, når hun føler sig klar.
Vil Celine Dion optræde igen?
Ja, Celine Dion har udtrykt en meget stærk vilje til at vende tilbage til scenen. Hun træner intensivt "som en atlet" for at genopbygge sin styrke og stemme. Hun optrådte ved OL i Paris i juli 2024, hvilket markerer en vigtig tilbagevenden. Selvom hun ikke har sat en specifik tidsplan for en ny turné, er hendes intention klar: hun ønsker at optræde igen, fordi hun elsker det og savner det.
Hvis du vil læse andre artikler, der ligner Celine Dions Kamp og Triumferende Tilbagevenden, kan du besøge kategorien Fotografi.